Maand: juni 2011

Amber heeft goed geslapen vannacht. Haar ontbijt zag er lekker uit, maar ze had er niet echt trek in. Het hebben van weinig eetlust is een van de bijwerkingen van de medicijnen. Vervolgens heeft ze lekker in bed zitten spelen en naar Bumba gekeken. Tussen het spelen door kwamen de fysio en de pedagogisch medewerker langs. De pedagogisch medewerker heeft de kralen die we nog misten voor de kralenketting gegeven. Op de foto zie je hoeveel behandelingen Amber al heeft moeten ondergaan. Wel even heftig om te zien hoeveel nare behandelingen dit zijn!  Om elf uur begon ze moe te worden. We hebben het geprobeerd te rekken tot het eten, maar daar had ze geen zin in. Om half een is ze lekker gaan slapen. Amber sliep nog toen wij terug kwamen, maar de chemo via de omaya moest weer ingespoten worden, dus ze moest wakker worden. Dit vond ze even niet leuk en ze moest ook echt even op gang komen. In de behandelkamer ging het redelijk goed. Het wachten vond ze niet leuk, maar het prikken liet ze goed toe. Na afloop kreeg Bumba van haar weer een mooie pleister en pakte ze er ook nog twee voor haar zelf mee. Eenmaal terug op de kamer was ze jengelig en kroop ze onder de dekens. We hebben haar weer lekker laten slapen. Om kwart voor vijf toch maar wakker gemaakt. Dit vond ze niet leuk, maar van het ene op het andere moment vond ze het goed en ging ze rechtop zitten. Ze heeft toen eerst twee nijntjeskoeken op en daarna haar avondeten. Van al dat eten werd ze toch wel weer moe. We hebben haar wakker gehouden totdat de chemo via de port o cat weer in zou gaan lopen. Vervolgens hebben we haar op bed gelegd en zijn wij gaan eten. Morgen hebben we gesprekken met de oncoloog en de dietiste. Tevens zal er morgen weer bloed geprikt worden.

Toen we vanmorgen op de IC kwamen, was Amber net wakker. Van de verpleegkundige hoorden we dat het nog niet duidelijk was of dat Amber de MRI-scan nog zou krijgen en dat ze daarom nuchter moest blijven. Voor Amber, die al vanaf maandagavond nuchter was, was dit minder en je hoorde dan ook regelmatig over de afdeling HAPPIE! Om  half tien hoorden we dat de MRI-scan wel door zou gaan, maar dat ze het zonder narcose gingen doen. Dit omdat de scan maar een paar seconden zou duren. Amber kon toen gelukkig wel eten en daar heeft ze lekker van genoten. Vervolgens zijn we om elf uur terug gegaan naar de afdeling, omdat nog niet duidelijk was hoe laat de scan zou plaats vinden. Eenmaal op de afdeling viel Amber vrij snel in slaap. Na het slapen was ze jengelig. We dachten dat ze pijn had, dus voor de zekerheid hebben we een paracetamol gegeven. Daar knapte ze van op en ze kon toen weer lekker spelen in haar bedje. De zaalarts kwam vertellen dat ze toch een slaapmiddel zou krijgen voor de scan, omdat die wat langer zou duren. Om vijf uur naar beneden gegaan voor de scan. Gelukkig lukte die deze keer wel. Eenmaal weer op de afdeling kregen we te horen dat de omaya net goed zit. De naald zit net in het hersenvocht. Vervolgens heeft Amber voor het eerst sinds een paar dagen weer warm gegeten. Hier heeft ze weer lekker van zitten genieten. Na het eten was het tijd voor het starten van de chemo. Een gedeelte gaat via de omaya in haar hoofd en een gedeelte via de port o cat in haar borst. Het gedeelte dat via de omaya gaat werd ingespoten. Amber reageerde hier goed op en als beloning kreeg Bumba van haar een pleister op zijn buik. Na het prikken zijn we terug gegaan naar haar kamer en hadden wij een gesprek met de zaalarts. Hij heeft ons ingelicht over wat de chemo in gaat houden. Er staat Amber en ons nog behoorlijk wat te wachten! De mate waarin ze de bijwerkingen gaat krijgen is per keer verschillend alleen is wel vrij zeker dat ze van alle bijwerkingen een keer last gaat krijgen. Tijdens dit gesprek viel Amber gelukkig lekker in slaap. Na het gesprek hebben we Amber ingestopt en zijn wij met Nick in het Ronald Mc. Donald huis gaan eten. Het is nog niet zeker of ze vanavond ook met de chemo via de port o cat gaan starten. Dit kan namelijk ook morgenochtend zijn. We zijn benieuwd hoe Amber morgen en de komende dagen op de kuur gaat reageren. Tot morgen!

Na een onrustige nacht voor allemaal, Nick en Amber waren allebei aan het spugen, begon de dag vanmorgen voor Amber met het prikken van een infuus. Ze was even af te leiden met een pleister, maar toen de dokter haar handje pakte was het klaar. Gelukkig was ze alleen overstuur van het prikje en vond ze het inpakken van haar hand minder erg. Ook op de handen van Bumba moest een pleister! Na het infuus was ze moe en erg rustig. In de buggy op papa en Nick gewacht en vervolgens op het seintje om naar de MRI-scan te gaan. Om kwart over tien gingen we naar beneden. Het programma liep wat uit, waardoor we een tijdje moesten wachten, maar Amber deed het goed. Om elf uur konden we de ruimte voor de MRI in. Na een tijdje de vrouwelijke anesthesist bekeken te hebben vond ze die oke. Toen de mannelijke anesthesist kwam was die even goed, maar ja het narcosemiddel moest in haar handje en dat was niet goed. Gelukkig viel ze snel in slaap. Vanuit de MRI zou Amber gelijk door gaan naar de OK, dus voor ons kon het wachten beginnen. Om half drie kregen we een telefoontje dat ze op de IC was. Toen we daar aan kwamen, zat ze in bed maar wist ze van moeheid niet wat ze moest doen. Snel Bumba aangezet en daar werd ze rustig van. Vervolgens heeft ze een tijdje liggen slapen. Toen ze weer wakker werd, wilde ze rechtop zitten en verder kijken naar Bumba. Op een gegeven moment kreeg ze dorst. De verpleegkundige begon met een halve tuitbeker. Die was binnen een minuut op. Even gewacht of het erin bleef en toen de volgende tuitbeker. We dachten dat ze daar wel wat langer over zou doen, maar ook die was snel leeg. Met de verpleegkundige heeft ze vervolgens zustertje gespeeld, zodat wij even konden eten. Toen we terug kwamen lag mevrouw met spuiten en handschoenen in bed televisie te kijken. Amber mocht toen wat eten. De hele afdeling wist dat ze de krentenbol lekker was, want ze at onder een luid gemmmmm! Na het eten was ze weer moe, maar ze wilde er niet aan toe geven. We hebben haar in een spijlenbed gelegd en toen ging ze rustig liggen. Wij hebben nog even met de zaalarts gesproken die vertelde dat de kinderchirurg tevreden was over de operatie en dat Amber morgen misschien nog een MRI-scan moet. Dit om te kijken of de omaya, het medicijnkastje in haar hoofd, goed zit. Nick ligt nu ook lekker in zijn bedje. We zijn benieuwd of morgen de chemotherapie gestart gaat worden en of de MRI-scan door gaat. Amber ligt vanaf morgen op F8 noord kamer 232. Het volledige adres is dan: Emma Kinderziekenhuis AMC, Afdeling F8 noord kamer 232, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam.

Vanmiddag om drie uur hebben we ons gemeld in het AMC. Daar hoorden we dat Amber morgen om kwart over elf geopereerd gaat worden. Van tevoren zal ze nog een MRI-scan krijgen. Het is alleen allemaal nog niet goed op elkaar afgestemd en daarom is het nog onzeker of Amber vanaf de MRI onder narcose blijft en gelijk door gaat naar de OK (het mooiste scenario) of dat de tijd er tussen te lang is zodat ze eerst weer bij moet komen. In het laatste geval krijgt ze de MRI-scan, dan naar de IC om bij te komen, dan naar de OK weer onder narcose en dan weer naar de IC om bij te komen. Wij hopen natuurlijk dat het het eerste scenario wordt! Tevens hebben ze vanmiddag ook nog bloed afgenomen met een vingerprik. Amber was even af te leiden door de mooie pleister, maar toen de arts haar hand vast pakte was het klaar. Gelukkig heeft ze daarna heerlijk gespeeld. ‘ s Avonds zijn we met zijn viertjes lekker gaan eten in het restaurant. Amber heeft van iedereen wat mee gegeten. Nu ligt Amber op bed en zijn wij even in het Ronald Mc. Donald huis. Nick heeft honger en laat zich horen. Van zeven tot negen is voor hem nog een lastige tijd om te overbruggen met eten. Verder is het een heerlijk mannetje die je soms bijna vergeet zo rustig als die is. De vrouwen slapen vanavond in het ziekenhuis en de mannen in het Ronald Mc. Donald huis! We hopen dat het morgen voorlopig de laatste operatie is en dat Amber er goed door heen gaat komen!

We zijn net gebeld door het AMC. Amber d’r ruggenvocht was helemaal schoon! Dus fantastisch nieuws! Voor ons kan 1 juni niet meer stuk! Morgen mogen mama en Nick naar huis en dan heerlijk even een paar dagen met z’n viertjes thuis! Maandagmiddag wordt Amber weer opgenomen in het AMC. Dan zullen we weer berichten op de site zetten! Voor iedereen een fijn Hemelvaartsweekend en tot gauw!

Amber heeft een broertje gekregen: Nick. Hij weegt 3215gr. Alles is goed gegaan en moeder en zoon maken het goed. Zodra we even tijd hebben, komt er een foto bij. Groetjes van een trotse vader en moeder en een hele grote zus!