nieuws 24/03/2013

Een wat verlaat berichtje over vorige week maandag. Vorige week maandag was weer een mijlpaaltje. De port a cath zou verwijderd worden. Om kwart over zes ‘s morgens in de auto, want we moesten ons om half acht melden. Er was wat vertraging in het intakeprogramma gekomen, maar gelukkig niet in het operatieprogramma. Rond 9 uur mochten Amber in haar ziekenhuispyjama en mama in haar smurfenpak, allebei voorzien van groene baret, naar de operatiekamer. Nadat ze aangeprikt was, ging Amber rustig slapen. Het zou ongeveer een kwartiertje duren en na ongeveer een half uur zou ze terug zijn op de verkoeverkamer. Helaas zat de port a cath in haar lichaamsslagader wat meer verkleefd dan gedacht, waardoor ze een extra incisie in haar hals moesten maken. Hierdoor duurde de operatie ruim een uur. Toen ze terug was, duurde het nog ruim een uur voordat ze wakker was. En ja, als je dan de hele ochtend nog niks gegeten hebt, moet je een inhaalslag maken. Tot verbazing van de verpleegkundigen! (Wij zijn dat inmiddels wel gewend). Na twee uurtjes mochten we weer naar huis. Amber was nog behoorlijk moe van de narcose en ze mocht de rest van de week niks tillen of haar arm te veel optillen. Dinsdag moest ze echt nog even bijkomen, maar vanaf woensdag is ze weer lekker naar school gegaan. Het ging ontzettend goed en ze heeft gelukkig geen enkele last of pijn gehad van de wondjes. Vandaag mocht ze tot haar grote vreugde weer schommelen en alles weer doen. De wond ziet er goed uit en de hechtpleisters zitten er nog op. Onze kanjer heeft het weer super goed gedaan.
We hoeven nu niet meer elke 6 weken terug om de port a cath door te spuiten, dus ons volgende bezoek is pas 6 mei. Dan staat er een afspraak gepland met de oncoloog.
Ook nu weer bedankt voor alle steun en voor iedereen fijne paasdagen gewenst!

nieuws 06/03/2014

Het blijft bijzonder om steeds het stukje van de vorige keer te lezen en dan te beseffen wat er allemaal weer gebeurd is. Met Amber gaat het ontzettend goed. Ze heeft een heerlijke decembermaand achter de rug en heeft hier met volle teugen van genoten. Met oud en nieuw hebben Amber en Nick op de brandweerkazerne geslapen, omdat papa dienst had. Tot twee keer toe hebben we Nick uit de brandweerauto moeten halen bij een uitruk, want hij wilde ook mee. Het vuurwerk vonden ze fantastisch. Januari en februari zijn dan weer lekkere rustige maanden na die hectische maand december. Op dit moment vinden Amber en Nick het ontzettend leuk om samen te spelen en het is leuk om te zien dat ze samen steeds meer gaan praten over een spelverhaal.

In de krokusvakantie zijn we op gesprek geweest bij de kinderchirurg. Op 17 maart gaat de port a cath die boven Ambers ribben zit verwijderd worden. Het is op zich een kleine ingreep, maar omdat de bloedstollingswaarden van Amber niet helemaal goed zijn en omdat ze een keer een zwelling heeft gehad bij het verwijderen van de tube, zijn ze wat voorzichtiger. Ze zal die dag wat meer in de gaten gehouden worden.

Afgelopen dinsdag was het weer tijd voor de MRI-scan. Papa kon vanwege de drukte op de zaak helaas niet mee en Nick bleef lekker bij oma, dus vertrokken de meiden naar Amsterdam. Aangezien we ons pas om 13.00 uur moesten melden, was Amber ‘s morgens eerst nog naar school gegaan. Daar had ze uitgebreid vertelt over wat er ging gebeuren en waarom zij om 10.00 uur bij de pauze niet mocht eten. Wat ontzettend goed ging ze hier mee om! Om 13.00 uur waren we in het ziekenhuis en door wat vertraging was ze om 14:45 uur aan de beurt. Ook het aanprikken en onder narcose gaan ging prima. Toen ze wakker werd had ze alleen wat last van een middaghumeurtje! Omdat het inmiddels vier uur was, moest ze uitslapen op de dagopname. Daar was ze het niet mee eens en ze maakte licht mopperend duidelijk dat ze naar huis wilde. Dus snel een pakje sultana’s gegeten en een ijsje en ze mocht naar huis. Onderweg nog een aantal koekjes, drie boterhammen en wat drinken op en mevrouw kon er weer tegen. Thuis zaten oma en Nick al te wachten. Samen met opa en oma lekker frietjes gegeten en toen was het tijd om lekker te gaan slapen.

Vandaag zijn we rond zes uur gebeld dat de scan helemaal goed was en dat er geen aanwijzingen voor zorgen waren. De oncoloog was dan ook erg tevreden.

Over anderhalve week wordt de port a cath verwijderd. Dan zal ik weer een nieuw stukje op de site zetten. Iedereen weer ontzettend bedankt voor de steun en geniet allemaal lekker van het mooie weer!